Deixei de escrever por um tempo pois estava buscando respostas. Agora que as tenho posso compartilhar o que houve comigo nos últimos 12 meses.

              No início do mês de dezembro de 2016 estava trabalhando no computador em casa quando senti um desconforto, um peso na mama esquerda. Como tenho um limiar de dor fora dos padrões não senti dor, apenas um incomodo. Fui olhar no espelho e percebi que a mama esquerda estava disforme, espalhada, como se algo tivesse saído do lugar. Na mesma hora liguei para o cirurgião plástico e fui em sua clinica. Nessa época eu estava com viagem marcada para os próximos dias para Europa e me preocupou precisar fazer alguma intervenção ou mesmo o que poderia ter causado isso.

            Durante a consulta o cirurgião olhou e disse que meu musculo provavelmente havia rompido ou esgarçado. Perguntei o que poderia ser feito, e o mesmo disse para não me preocupar, que depois ele iria fazer um procedimento no sulco mamário (foto abaixo) para corrigir o problema. Perguntei se a prótese poderia se deslocar mais. Ele respondeu que não sairia mais do lugar, que poderia viajar tranquilamente, poderia pegar pessoas, enfim nenhum tipo de restrição. 

sulco mamario

           Eu viajei, mas sem fazer esforços pois estava insegura. Se tirasse o sutiã (cinta de compressão mamaria) e me mexesse sentia a prótese movimentando o liquido. A temperatura e textura também eram diferentes. Voltei a consulta em janeiro e o cirurgião falou praticamente as mesmas coisas. Questionei como ele iria corrigir o problema do musculo, e ele disse que não mexeria com isso, nem colocaria musculo de outro local. Questionei se não era o caso de colocar umas telas cirúrgicas que ajudam nesses casos, e que na teoria deveria ter sido colocada na minha cirurgia de reconstrução em julho/2016, mas isso também não seria utilizado. Então comecei a buscar respostas, pois aquelas para mim não eram satisfatórias.

            Em março na consulta com a mastologista, a mesma também não concordou com esse tipo de proposta de intervenção do cirurgião para corrigir o problema. Era palpável e perceptível que a prótese estava exposta, isto é, praticamente pele e prótese em alguns trechos, sem nenhum tipo de proteção. A mastologista disse que eu não deveria fazer esforço, que aquilo era um risco enorme, que tinha que corrigir isso com urgência, enfim um parecer bem diferente do cirurgião, e isso me criou mais dúvidas.  Resolvi começar a pesquisar sobre o assunto, mas sinceramente eu havia perdido a confiança no cirurgião, então comecei a procurar referencias em São Paulo.

            Fui ler sobre os diversos aspectos das minhas cirurgias, e depois fui pesquisar quem eram os mais conceituados profissionais nas seguintes áreas:

  • Geneticista: pois considerando a idade que tive câncer (34 anos), histórico familiar com câncer de mama e próstata de lado paterno e materno (existe relação entre mama e próstata), o tipo de câncer invasivo, ductual e receptor de hormônio eu precisava ter certeza se teria ou não mutação genética.
  • Mastologista: pois precisava ter certeza se o procedimento cirúrgico foi feito corretamente, e como deveria ser meu acompanhamento.
  • Oncologista: pois precisava ter certeza que realmente não precisava de mais nenhum tipo de tratamento, e sobre prazos e tipos de tratamento para meu caso.
  • Cirurgião especialista em reconstrução de mama: pois cirurgião plástico tem vários, mas especialistas nessa área não são tantos. E tinha algo de estética para consertar, poderia não ser minha principal preocupação no momento mas no fim tudo estava interligado.

        Entre os meses de setembro e novembro de 2017 fui algumas vezes a São Paulo, conversei com 01 Geneticista, 03 Mastologistas (desses 02 com especialização também em oncologia) e 05 Cirurgiões Plásticos especialistas em reconstrução de mama.

        O geneticista me explicou que no meu caso não seria suficiente apenas a investigação sobre o BRCA1 e BRCA2. A história familiar da doença é, sem dúvida alguma, um fator epidemiológico de risco bem estabelecido. Entre 5 e 10% de todos os casos de câncer de mama está relacionado à herança de mutações genéticas, tendo como característica a instalação da doença em mulheres jovens, que poderia ser meu exemplo. A análise do histórico familiar revela, freqüentemente, a existência de vários outros casos da doença com características peculiares. Entre essas características podemos citar a existência de:  parentes afetados em três gerações sucessivas;  dois ou mais parentes de primeiro grau com diagnóstico da doença no período da pré-menopausa;  casos de câncer de mama bilateral ; a associação com outros tipos de tumor em famílias afetadas, como câncer de ovário e próstata.

            A ocorrência de pelo menos uma dessas características, num mesmo grupamento familial, sugere a existência de um componente genético hereditário que predispõe à doença. Além disso ter uma mutação de BRCA 1 e BRCA 2, surge a preocupação de desenvolver outros 06 tipos de câncer. 

         Além da minha arvore genealógica já chamar bastante atenção eu possuía características de algumas síndromes que poderiam interferir em processos de cicatrização, em rupturas de músculos entre outras características, consequentemente isso também deveria ser investigado pois poderia ser determinante ou não num futuro tratamento.

     Em setembro 2017 fiz um exame chamado “ Exoma medico completo” Este teste realiza uma análise por sequenciamento nos cerca de 20 mil genes que formam o genoma humano, na busca de mutações associadas à doença. A busca inclui todas as regiões codificantes de todos os genes, permitindo ao médico não precisar escolher genes específicos ou painéis para testar. Considerando a quantidade a ser analisada demorou um pouco para ficar pronto.

     Ao mesmo tempo comecei as consultas com mastologistas e cirurgiões, e vários são os consensos entre eles.  Um dos que mais me deixou em estado de alerta, suspense entre outros sentimentos diversos ate o momento de ter a resposta do resultado do teste genético foi o fato de descobrir que minha mastectomia bilateral não foi realizada da forma correta.  O procedimento deveria ser uma mastecomia bilateral, com preservacao de pele ou "skin-sparing mastectomy", pois seria recomendação terapêutica para um câncer inicial como o meu. Em teoria, o cirurgião remove o tecido do peito inteiro mas não retira o tecido muscular que está por de baixo do peito. Este tipo de cirurgia pode ser combinado com uma biopsia sentinela dos nódulos linfáticos em casos de carcinoma ductal-in-situ, quando a mastectomia é escolhida como opção de tratamento, que foi o que escolhido para meu caso. O cirurgião remove o tecido mamário, mas deixa toda a incisão pode ter lugar na parte exterior do seio, no sulco infra mamário, ou à volta da aréola.As técnicas cirúrgicas preservadoras de pele são ideais para pacientes que foram submetidos a mastectomia profilática. A preservadora de são geralmente feitas em conjunto com reconstrução mamária imediata. Como no meu caso que foi colocada a prótese expansora no mesmo procedimento. O benefício destes procedimentos é que mais cobertura de pele da mama é preservada para tornar mais fácil a recriação da mama.

     Qual o motivo do estado de alerta ?! Após exames de vários profissionais descobriu-se que havia muitos resíduos de tecidos mamários onde não deveriam existir e em outros locais a técnica utilizada foi tão radical que praticamente não houve a preservacao de pele como deveria. O que isso significava??? Que se eu tivesse como resultado do exame genético uma mutação a cirurgia de mastectomia estava incompleta e possivelmente eu teria que refazer todo procedimento, passar por todas as etapas novamente. 

       Quando eu escolhi fazer um procedimento tão drástico como uma mastectomia bilateral, foi para que o procedimento fosse profilático como um todo, Acreditei que as técnicas cirúrgicas seriam aplicadas corretamente tanto no procedimento do mastologista quanto do cirurgião plástico. A primeira “surpresa” desagradável foi essa. Me submeti a mais exames de imagem para poder descobrir qual o percentual residual do tecido mamário e como isso influenciaria nas técnicas cirúrgicas. Então fiquei literalmente com uma “ faca na cabeça” por exatos 48 dias ate sair o resultado do teste genético.

 

       Descobri mais coisas, para mim mais erros médicos. Como consenso também entre vários profissionais consultados, a cirurgia de reconstrução deixava muito a desejar. Abaixo vou detalhar cada item.

      Existem várias técnicas cirúrgicas, tipos de incisão e suas consequentes cicatrizes. E agora entendo porque a minha cirurgia me trouxe tantos problemas de cicatrização. O corte na vertical da forma que foi feito em mim (imagem abaixo) tensionava o tecido, fazendo com que a cicatriz abrisse, não cicatrizava, juntando-se a isso o fato que retiraram mais tecido do que deveriam da região onde ficava o mamilo, isso é, não preservaram o tecido, ou a margem que deveriam, perdi a vascularização do local o que provocou necrose dos tecidos e cicatriz. Por isso passei meses com problemas de cicatrização, indo semanalmente a consultório fazer curativos, usar produtos específicos hospitalares para cicatrização, chegando ao ponto de ter que fazer uma intervenção cirúrgica para remover parte do tecido onde estava a cicatriz da mama esquerda e refazer a cicatriz. Para que com isso houvesse condições de fazer o procedimento de expansão das próteses. Algo que deveria levar 02-03 meses levou mais de 09 meses. 

        Esteticamente o conjunto mamilo-aréola estava desalinhado e desproporcional. Para mim isso não era relevante no momento, mas seria mais um erro a corrigir. Pois a diferença entre dimensão e desnível são  de mais de 5 milímetros, isso numa mama é significativo. O mesmo que esta um para cima outro para baixo, um apontando para direita outro para esquerda. Usar uma camisa lisa e de cor clara ?! Nem tão cedo. E sobre isso eu já reclamava desde dias após a cirurgia de reconstrução, esperei passar o período de 03 meses dos edemas de cirurgia para ver se mudava algo, mas nadaaaaaaa. Visível mesmo ficou quando fui fazer a micropigmentação, a própria marcação mostrava as diferenças. 

Finalmente saiu o resultado do exame genético!!! E apesar de ter uma relação enorme de fatores apontando para uma mutação o resultado foi NEGATIVO.

NÃO HÁ NEHUMA MUTACAO PATOGENICA !!!

NÃO TENHO MUTACAO DOS GENES BRCA1 E BRCA2.

Trecho do Relatório do Geneticista

" Mirella não apresenta mutação patogênica para câncer de mama. Este resultado não é inesperado, já que a história do pai e da mãe não é significativa para câncer. Mas existia uma chance de 25% de mutação nova. Apesar do exoma não permitir leituras muito profundas e ter limitações em leitura de CNV, a história familiar, histologia do tumor e o resultado em si do teste, fazem que essas hipóteses sejam remotíssimas. Assim, não vejo razão para uma cirurgia preventiva de mama ou ovário. " 

     A importância desse resultado é não precisar fazer outra mastectomia. Vou precisar sim fazer intervenções cirúrgicas para corrigir os erros gerados pela mastecomia drástica demais.

         Esse teste genético deveria ter sido feito antes da mastectomia? SIM.

 

         Por que não foi realizado? Porque não recebi esta orientação da mastologista na época. E depois de ouvir muitos depoimentos de outros pacientes parece que ela prefere acreditar nas probabilidades de fatores de risco do que ter certeza com um exame, ela mesma define sem exame genético se você tem ou não mutação, analisa seu histórico família, idade e outros e pronto... te encaixa no termo “com todo esse conjunto de indícios você tem 90% ou mais de chance de ter mutação”. Mas e se você tiver nos outros 10% ???! Esse teste nunca nem sequer foi mencionado pela mastologista, não digo o Exoma total, mas pelo menos o especifico para BRCA1 e BRCA2.

 

        Se o teste tivesse sido realizado na época o tratamento seria bemmmmm diferente. 

 

      Se estou chateada (para não usar outros termos)  com os profissionais que fizeram minha mastectomia e reconstrução. Claroooo, pois os erros descritos anteriormente me causaram diversos tipos de problema e poderiam ter causado muitos outros se eu tivesse a mutação. Quando você contrata um profissional você está acreditando que ele vai fazer o que se propõe. Então já não gostei muito quando o cirurgião plástico diz que vai colocar uma tela para proteger meu musculo num dos procedimentos de reconstrução e depois descubro que isso não foi feito. Se isso contribuiu ou não para o musculo não ter aguentado segurar a prótese, pois já estava frágil pela falta de vascularização, sequelas da necrose e outros e com isso ter rasgado, esgarçado, deixando de existir em vários trechos de imagens da mama é uma questão a ser analisada, e com isso hoje eu tenho uma prótese solta pela mama, praticamente prótese e pele, e uma mama sem forma. 

    Vou usar uma referencia que um dos medicos fez " voce pede a um arquiteto para construir uma casa de concreto, mas quando chega la a casa é de madeira, voce estaria satisfeito? " 

        Com relação a parte oncológica tirei todas as dúvidas, de fato não preciso fazer radioterapia ou quimioterapia, preciso sim continuar com a hormonioterapia. Preciso desse tratamento interrupto por 5 anos para depois dar uma parada e poder ter filhos, e não como já foi mencionado antes de interromper com 3 anos. Depois retomar o tratamento por mais 5 anos. Fazer os acompanhamentos de imagens e marcadores semestralmente.

        Com relacao ao musculo que perdi, preciso colocar uma matriz dermica para dar sustentacao a protese. Mas isso faz partes de muitas das solucoes apresentadas.

        Porque resolvi escrever tudo isso ?! Porque acho que eu fui vitima de erros médicos, mas no meu caso fica uma questão estética a resolver cirurgicamente, mas e as mulheres que foram vitimas de outros erros médicos ?! E aquelas que foram por teorias de que “ tudo indica que você tem mutação” mas não fizeram um teste genético para ter certeza de como deveria ser conduzido o tratamento, e de repente tiveram um tratamento drastico demais para o caso ou mesmo perderam ovários indevidamente como forma de prevenção?! E aquelas mulheres que não tem ideia do que pode ser um erro medico?! isso tambem serve para as pessoas que não tiveram todas as informações e explicações como eu, e tive que buscar lá fora, em outro estado, pois algusn profissionais de mastologia e plastica de Recife estão deixando muito a desejar com arrogância e prepotência, e muitas vezes não passam as informações corretas ou completas para os pacientes. 

        Que essa mensagem possa servir de exemplo a outras pessoas, que busquem mais de uma opiniao sobre procedimentos a realizar, que busquem um profissional que realmente se dedique ao paciente numa area tao delicada e que pode gerar varios problemas psicologicos se o paciente nao tiver um bom resultado de suas expectativas, ou se nao tiver uma cabeca muito boa para lidar com tantas coisas.